안녕하세요, 책 읽는 제제입니다. 😀
부모가 된다는 건 매일 크고 작은 도전의 연속이죠. 때로는 아이와 함께 보내는 순간들이 세상 무엇보다 행복하지만, 어떤 일은 예상치 못하게 부모님의 마음을 무겁게 하기도 하는 듯 해요. 저는 아직 아이가 없지만요. 😁😁
<엄마라고 불러줘서 고마워>는 그런 부모의 사랑과 인내에 대한 이야기예요.
특히 자폐 아동을 둔 부모로서 겪은 저자의 고군분투는 읽는 내내 마음을 울렸어요. 작은 희망을 찾아가는 과정이 얼마나 소중한지 다시금 깨달을 수 있었답니다.
그럼, 리뷰 시작할게요.
| 항목 | 내용 |
|---|---|
| 제목 | 엄마라고 불러줘서 고마워 |
| 작가 | 스기모토 미카 |
| 역자 | 황혜숙 |
| 출판사 | 예문아카이브 |
| 장르 | 에세이, 가족 이야기 |
엄마!
아들 다로가 생후 24개월에 자폐 진단을 받았을 때, 저자와 남편은 그 소식에 큰 충격을 받았어요. 그저 천천히 말이 트이겠거니 했던 기대가 산산조각 나며, 눈앞이 캄캄해졌죠.
불안과 절망 속에서 다로를 치료해줄 곳을 찾기 위해 필사적으로 수소문하던 저자는 ABA(응용행동분석) 치료법을 알게 돼요.
하지만 문제는 ABA 전문가가 주변에 거의 없었다는 것. 결국 저자는 지푸라기라도 잡는 심정으로 직접 ABA 치료법을 공부하며 다로의 치료에 나서기로 결심합니다.
치료를 시작하고 첫 6개월 동안은 다로의 분노발작과 인지 발달이 계속 줄다리기를 하듯 반복되었어요. 하루에도 수십 번 바닥에 누워 울고불고하던 다로의 모습에 저자는 무력감을 느끼기도 했죠.
하지만 조금씩 작은 변화들이 나타나기 시작했어요. 다로는 39개월 무렵부터는 서툴지만 다른 사람과 대화할 수 있게 되었어요.
그리고 마침내 감동적인 순간이 찾아옵니다. 미끄럼틀 놀이를 하던 다로가 처음으로 의미 있는 소리를 내며 “해줘”라고 말하기 시작한 거예요. 처음엔 거의 알아듣기 힘든 발음이었지만, 다로가 말을 흉내 내는 모습을 보며 저자와 남편은 말로 표현할 수 없는 감격을 느꼈죠.
“엄마!”
다로가 처음으로 엄마라 부르며 안겼을 때, 저자는 비로소 지난 시간이 결코 헛되지 않았음을 깨닫게 돼요.
이 책은 아들 다로의 자폐 진단부터 치료의 모든 과정을 솔직하고 생생하게 담아낸 사랑과 인내의 기록이에요. 다로와 함께한 이 여정은 절망을 희망으로 바꾼 이야기로 독자들에게 큰 울림을 줍니다.
이 책이 특별한 이유
<엄마라고 불러줘서 고마워>는 자폐 아동 치료의 현실적인 노하우와 진솔한 경험을 담은 책이에요.
이 책이 특별한 이유는 바로 ABA(응용행동분석)라는 효과적인 치료법을 실제 사례와 함께 구체적으로 설명하고 있다는 점이에요. ABA 치료는 아이의 행동을 관찰하고 데이터를 기록하며, 그에 맞는 적절한 행동을 유도하는 과학적 방법이에요.
저자는 이를 가정에서도 직접 실천할 수 있도록 쉽게 풀어내며, ‘촉구(프롬프트)’ 방식 같은 다양한 기법을 실제로 적용한 경험을 소개합니다.
예를 들어, 다로가 미끄럼틀 놀이를 통해 처음으로 말을 하게 된 순간은 ABA 치료에서 아이의 동기와 흥미를 활용하는 중요성을 보여주는 감동적인 장면이에요. 책상에서만 진행하는 치료가 아닌, 일상생활 속에서 자연스럽게 언어를 유도하는 방식이 큰 변화를 만들어낸 것이죠.
하지만 이 책의 진정한 매력은 단순히 치료법을 설명하는 데 그치지 않는다는 거예요.
저자의 고백 속에는 끝없는 불안, 좌절, 그리고 작은 변화가 주는 기쁨이 고스란히 담겨 있어요. 모든 과정이 순탄하지는 않았지만, 끈기와 희망의 힘이 어떤 기적을 만들어낼 수 있는지 저자는 몸소 증명합니다.
따뜻하면서도 실질적인 도움을 주는 이 책은 자폐 아동을 둔 부모님뿐 아니라 어떤 어려움 속에서도 포기하지 않고 길을 찾아가는 모든 이에게 영감을 주는 책이에요.
부모라는 이름의 끝없는 사랑
“이대로 울고만 있으면 아무것도 변하지 않아. 그냥 시간만 흐를 뿐이야. 나도 선배 엄마들처럼 열심히 해보자. 설령 몇 달 후에 나에게 무슨 일이 생긴다 해도 끝까지 다로의 장애에 맞서 싸워야지. 그것이 부모로서 내가 가야 할 길이니까.”
이 문장을 읽고 얼마나 엉엉 울었는지 몰라요. 다로의 엄마가 끝까지 아이를 포기하지 않겠다고 다짐하는 이 대목에서, 저는 저희 부모님이 생각났어요.
어린 시절, 제가 아무리 철없고 부모님을 힘들게 해도 부모님은 언제나 나의 편이 되어주셨어요. 아이가 태어난 순간부터 부모로서 자신의 삶을 내려놓고 모든 것을 희생하며 살아온 부모님의 모습이 떠올랐죠.
어른이 된 지금에서야 그 희생이 얼마나 큰 것이었는지 조금씩 알게 되면서, 부모님이 얼마나 감사한 존재인지 생각하면서도, 한편으로는 가엽기도 하다는 마음이 들었어요.
부모도 분명 하나의 사람인데, 왜 자신의 꿈을 이루며 살고 싶지 않았겠어요? 얼마 전 읽었던 파올로 코엘료의 <연금술사>에 나온 산티아고의 아버지가 생각나더라구요.
산티아고의 아버지도 여행을 하고 싶다는 꿈을 포기하고 가족을 위해 현실의 삶을 살아가요. 그리고 산티아고가 꿈을 위해 떠나고자 할때 그를 지지해주죠.
부모님이 자신의 꿈과 행복을 내려놓고 오롯이 나를 위해 살아온 삶을 생각하면 그 사랑과 희생의 무게가 절절하게 느껴집니다.
저자가 활용한 치료 규칙 10가지
- 아이의 컨디션에 따라 오전엔 체력을 소모시키고, 오후에 ABA 치료
- 매일 같은 시간대에 치료를 진행해 규칙적인 생활습관 만들기
- 가족의 협력을 얻어 치료를 일상 속에서 자연스럽게 하기
- 가정 내 역할 분담으로 스트레스를 줄이기
- 담임교사와 긴밀히 협력해 아이의 상태를 지속적으로 공유
- 치료 중에는 아이의 주의가 분산되지 않도록 환경 정리
- 아이가 지시에 따르지 않을 때는 강하게 책망하지 않고 일관된 태도 유지
- 강화제를 활용해 성취감을 높이기 (작은 성공도 칭찬)
- 잃어버린 물건을 몇 초 후에 다시 찾아주기로 아이의 인지력 강화
- 치료할 때는 아이의 이해 수준에 맞게 간단하고 쉽게 설명
ABA 치료법
ABA(응용행동분석)는 자폐 아동 치료에서 가장 널리 사용되는 과학적 치료법 중 하나예요.
Applied Behavior Analysis라는 이름처럼, 아이의 행동을 세밀히 관찰하고 분석한 후, 긍정적인 행동을 강화하고 문제 행동을 감소시키는 방법이에요. 쉽게 말해, 아이의 발달 수준에 맞춘 맞춤형 학습 과정이라고 할 수 있죠.
이 치료법의 핵심은 데이터를 지속적으로 기록하고 그에 맞게 치료 과정을 조정하는 것이에요. 아이의 행동 변화를 꾸준히 관찰해 작은 성공도 놓치지 않고 강화할 때, 점진적인 발달이 가능해져요.
예를 들어, 다로가 미끄럼틀 놀이를 통해 ‘해줘’라는 말을 처음 흉내 낸 순간도 ABA의 중요한 원리인 아이의 동기와 흥미를 활용하는 방식 덕분에 가능했어요.
ABA 치료는 만능 해결책이 아니지만, 이 책은 스스로 치료를 시작하려는 부모님들에게 어디서부터 시작해야 할지 알려주는 든든한 길잡이가 될 거예요. 저자의 진심 어린 경험담과 함께 읽다 보면, 치료 과정을 넘어 희망과 끈기의 가치를 새롭게 깨닫게 될 거예요.
이런 분들에게 이 책을 추천해요
- 발달장애 자녀를 둔 부모님
ABA 치료에 관심이 있거나, 실질적인 가정 치료 방법을 찾고 계신 부모님께 꼭 필요한 책이에요. 저자의 경험담과 구체적인 치료 과정은 큰 힘이 될 거예요. - 육아에 고민이 많은 부모님
자폐 아동이 아니더라도 아이의 행동 발달과 인지 발달에 대한 새로운 시각을 얻을 수 있어요. - 장애와 발달장애에 관심 있는 독자
자폐와 관련된 정보뿐만 아니라, 가족이 함께 어려움을 극복하는 희망의 메시지도 담겨 있어요. - 감동적인 실화를 좋아하는 사람
단순한 치료 사례를 넘어 엄마의 끈기와 사랑이 만들어낸 작은 기적을 기록한 따뜻한 이야기로, 진한 감동을 느낄 수 있을 거예요.